Ciudadanos apoya y colabora con la familia del niño alcañizano que padece la enfermedad rara Histiocitosis X

jueves, 14 agosto , 2014 | Por | Categoria: ACTUALIDAD PROVINCIAL

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• El pequeño Ángel Martínez tiene 7 años y nació con una enfermedad de las denominadas raras: la Histiocitosis de Células de Langerhans (HCL).

• Ciudadanos (C’s) Aragón ha creado una página web de difusión de su historia y conocimiento de su enfermedad como ayuda a conseguir el dinero que necesitan para investigar una cura: www.unangelparaaragon.com

 

Ciudadanos (C’s) Aragón se solidariza con el pequeño Ángel Martínez y su familia, quien padece una enfermedad rara, denominada ‘Histiocitosis de Células de Langerhans (HCL)’ o ‘Histiocitosis X’, siendo el único caso aragonés y uno de los quince conocidos hasta el momento en España pero que, sin embargo, afecta a 1 de cada 200.000 niños en todo el mundo.

 

Ciudadanos considera necesario impulsar un Plan Nacional de Acción sobre Enfermedades Raras, con el objetivo de situar al paciente que las padece en el centro de las redes sociales de asistencia y de salud del sistema sanitario, reconociendo centros a nivel nacional que faciliten el diagnóstico y definan y difundan estrategias y protocolos de atención terapéutica, psicológica y de acompañamiento social, así como coordinen los diversos trabajos de investigación.

 

Por tal motivo, y tras reunirse el Coordinador-Portavoz, Orlando Suárez, y la Asesora Jurídica del partido, Pilar Arana, con la familia en la localidad turolense de Alcañiz el pasado lunes, día 11 de agosto, Ciudadanos (C’s) Aragón ha decidido implicarse directamente con su caso y colaborará con todo tipo de acciones que ayuden a obtener su objetivo prioritario: 40.000 euros para que el Hospital Materno-Infantil Sant Joan de Déu pueda investigar una cura para esta enfermedad.

 

Así, como primera contribución, Ciudadanos ha creado la página web “Un Ángel para Aragón” (www.unangelparaaragon.com), con la que se pretende difundir la historia de Ángel Martínez y su familia, así como explicar en qué consiste su enfermedad, cuál es el proyecto de investigación y, por supuesto, colaborar en obtener el dinero que necesitan y que están consiguiendo con la venta de camisetas, gracias a la Asociación ‘Todos contra la Histiocitosis’.

 

En palabras del Coordinador-Portavoz de Ciudadanos (C’s) Aragón, Orlando Suárez, “La lucha contra todo tipo de enfermedad rara debe ser un imperativo moral e irrenunciable de todos los sectores de la sociedad, incluidos los ciudadanos, e impulsar su investigación es una obligación de todos”. “La fuerza que aporta la unión, el apoyo y la solidaridad social a las familias con estas afecciones es esencial para la lucha interna del propio enfermo, que se siente respaldado, que no está sólo. Y, por ello, estaremos el jueves acompañándoles en el acto que se ha preparado en la bella Plaza de España de Alcañiz”, ha añadido.

 

“Por tal motivo, Ciudadanos siempre estará apoyando y colaborando, sin medir nuestras fuerzas, a esas familias que sufren día a día la soledad y la impotencia de no saber qué hacer para dar una solución a algo que no se conoce pero que, a nivel general, alrededor de tres millones de españoles están afectados por alguna de las 7.000 enfermedades raras”, ha finalizado Suárez.

 

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